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Die Diagnose ist für alle Familienmitglieder ein Schock. Alle Zukunftspläne und Träume werden in Frage gestellt. Eltern müssen sich damit auseinandersetzen, ein schwerstkrankes Kind zu haben und sind mit dem Sterben und dem Tot konfrontiert, wenn sie erfahren haben, dass ihr Kind unheilbar krank ist.
Ihnen steht eine Zeit des langen Abschieds bevor.
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